"Dobbiamo avviare al più presto un Protocollo tra la Provincia e Parent Project Onlus che consentirà di diffondere le Linee Guida sull'integrazione scolastica nella distrofia muscolare Duchenne/Becker, nelle scuole e nei Comuni dell'intera provincia".
Con queste parole, l'assessore provinciale alle politiche sociali Claudio Cecchini ha annunciato la volontà di sostenere il lavoro di Parent Project Onlus e mettere a disposizione tutte le risorse necessarie per favorire la cultura dell'accoglienza nelle scuole cominciando con l'inserimento di una parte del documento nelle Linee Guida dedicate dell'integrazione scolastica degli alunni disabili nella provincia di Roma che verranno prodotte nelle prossime settimane. "L'auspicio - ha spiegato l'assessore - è che questa collaborazione diventi un modello operativo per tutte le province e le regioni italiane che possono diffondere le preziose informazioni in modo capillare".
Un impegno a diffondere il lavoro fatto dall'associazione, è stato espresso anche da Adriana Bizzarri responsabile del settore Scuola di Cittadinanzattiva che ha ricordato l'impegno in ambito scolastico e proposto che le Linee Guida, vengano distribuite a 5000 scuole, in occasione della Giornata Nazionale sulla sicurezza. Raffaela Milano, responsabile Progetti Italia - Europa di Save the Children Italia Onlus, ha invece sottolineato il ruolo della scuola che ha un valore educativo fondamentale ed è chiamata a fare ogni sforzo possibile per garantire, a tutti, l'inclusione sociale. La Milano ha infine voluto ricordate che i diritti sono frontiere mobili e possono essere a rischio anche quando li si considera come acquisiti.
Il documento, prodotto al termine del Progetto "Scuola Famiglie Duchenne in rete" finanziato dalla Legge 383/2000 art. 12 / c. 3 del Ministero del Lavoro e Politiche Sociali, potrà essere utilizzato come modello anche per altre disabilità, è stato realizzato per far emergere le criticità della presa in carico in ambito scolastico, che può essere favorita attraverso una fattiva collaborazione con le famiglie e il sistema socio-sanitario, e rendere disponibili le conoscenze acquisite dalle associazioni di pazienti che lavorano per garantire loro, il diritto all'inserimento sociale. Tutta la documentazione potrà essere scaricata dal sito http://www.parentproject.it/.
La Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker (Dmd/Bmd) è una malattia genetica causata da un'alterazione del gene della distrofina localizzato sul cromosoma X. Nell'età adulta, la degenerazione muscolare determina una grave compromissione del muscolo cardiaco, del diaframma e dei muscoli intercostali fino a rendere necessaria l'assistenza respiratoria. Attualmente non esiste una cura specifica ma, un trattamento multidisciplinare e la presa in carico garantita attraverso la preparazione delle famiglie, hanno consentito di migliorare le condizioni generali e raddoppiare le aspettative di vita. Si stima che in Italia siano circa 5.000 i pazienti.
(fonte: Press-IN anno III / n. 1470 - Redattore Sociale del 25-05-2011)
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